jubileumcongres, wachtlijstbemiddeling en meer....
In dit Kleine Ogenblikje (HKO) brengen we extra nieuws tussen twee kwartaalbladen door.
Het Kleine Ogenblikje ziet er nieuw en fris uit met dank aan onze vrijwilliger Dennis Feijtel. Hij is onze webmaster en werkte voor en achter zijn schermen een tijd aan deze nieuwe vorm. Veel dank, Dennis!
Aanmelden Jubileumcongres zaterdag 12 september
Er is nog ruimte op ons jubileumcongres. Na de eerste golf aanmeldingen is het nu wat stiller.
Het zou fijn zijn als we ons waardevolle programma aan zoveel mogelijk leden en geïnteresseerden kunnen aanbieden. Dankzij sponsoren zijn er deze keer (behalve de eigen reiskosten) géén kosten voor onze leden.
Er is een mooi programma en gelegenheid elkaar te ontmoeten. Dat wil je niet missen, toch?
Aanmelden uiterlijk vrijdag 31 juli via https://www.nvsp.nl/jubileumdag-12-september
Graag tot dan!
Veronica Pors, Voorzitter
Samen zichtbaar op Wereld Sjögrendag
Sjögren is een onzichtbare ziekte, dus veel mensen in je omgeving weten niet wat deze ziekte inhoudt en dat maakt het hebben van deze ziekte soms extra lastig. Daarom lanceren we op Wereld Sjögrendag, 23 juli, ons Sjögren Promotiepakketje. Vanaf die dag kun je dit pakketje gratis bij ons bestellen. In het pakketje vind je 10 flyers met informatie over Sjögren, 2 stickers en een armbandje. Zo kun jij in jouw eigen omgeving aandacht vragen voor de ziekte.
Houd onze website en socials in de gaten, zeker op 23 juli, want dan lanceren we de pakketjes.
Afwezigheid office-manager Joyce Koelewijn-Tukker
Helaas is Joyce momenteel vanwege lichamelijke klachten niet in staat te werken. We nemen als bestuur samen met enkele vrijwilligers zoveel mogelijk over. Maar zoals veel lezers weten, is Joyce de spin in het web en missen we haar ervaring en kennis. Ook vanaf deze plek wensen we Joyce het allerbeste toe op weg naar herstel!
De telefoon is minder bemand, dus nu is het beter ons te mailen. Het bestuur is bereikbaar via de secretaris (secretaris@nvsp.nl) of de voorzitter (voorzitter@nvsp.nl).
Bestellingen en nieuwe aanmeldingen worden door de webmaster aan ons doorgegeven en verwerkt
Wijziging wachtlijstbemiddeling Zorgverzekeraars
Wachtlijstbemiddeling is een gratis service van je zorgverzekering die je helpt om sneller een plek te vinden als je op een lange wachtlijst staat voor ziekenhuiszorg, GGZ, huisartsenzorg, kraamzorg of wijkverpleging.
Huisartsen en verwijzers sturen hun digitale verwijzingen in via ZorgDomein. De patiënt ontvangt daarover ook informatie en ook over de verwijzing. Patiënten kunnen aangeven of hun verzekeraar contact met hen mag opnemen om te zoeken naar een eerder beschikbare plek in het ziekenhuis waarnaar is doorverwezen of naar een ander ziekenhuis.
Belangrijkste wijziging
Vanaf volgende week, 20 juli 2026 zien alle patiënten met een verwijzing standaard in ZorgDomein de optie om de verzekeraar toestemming te geven, dan volstaat één vinkje om de bemiddeling mogelijk te maken.
Zorgverzekeraars mogen mensen die wachten dan direct benaderen, maar alleen als patiënten vooraf toestemming hebben gegeven. Veel mensen geven die toestemming niet of vergeten het vinkje in ZorgDomein aan te zetten.
Patiënten konden ook nu al telefonisch hun verzekeraar inschakelen. De wijziging maakt het eenvoudiger dat de verzekeraar nu, na verkregen toestemming, zelf contact kan opnemen met de verzekerde patiënt en de bemiddeling in gang zetten.
Tot en met juni 2026 waren er ruim 1 miljoen doorverwijzingen. Daarvan logden 839.745 mensen in op ZorgDomein. Daarvan kregen 312.086 patiënten de keuze om bemiddeling aan te vinken, slechts 8.222 gaven toestemming.
Praktisch gevolg is dat meer patiënten automatisch de mogelijkheid krijgen om hun verzekeraar toestemming te geven, wat de kans vergroot dat patiënten sneller een plek vinden in het of een ander ziekenhuis of instelling.
Controleer bij een verwijzing en als je dit wilt of je in ZorgDomein het vinkje voor een contact met de verzekeraar hebt aangezet en daarmee toestemming geeft, of bel anders met je verzekeraar als je vindt dat de wachttijd te lang is.
EULAR 2026: de ziekte van Sjögren steeds hoger op de internationale agenda
Begin juni reisden Karin Verhagen en Inge Raats namens NVSP naar Londen voor het EULAR-congres, 
het grootste reumatologiecongres van Europa. Duizenden onderzoekers, artsen en patiëntenorganisaties kwamen samen om de nieuwste ontwikkelingen rond reumatische aandoeningen en auto-immuunziekten te bespreken.
Het programma bood een rijke afwisseling: van diepgaande medische presentaties over het afweersysteem en mogelijke nieuwe medicijnen tot sessies over mentale gezondheid bij chronische aandoeningen. Ook de ervaringen van jongeren die meer regie willen over hun eigen behandeling en onderzoek kwamen aan bod. En op de valreep kon Inge onze spreekkamerkaart toelichten aan geïnteresseerde deelnemers.
Een hoopvol signaal: de sessies over de ziekte van Sjögren trokken zoveel bezoekers dat mensen buiten moesten wachten voor een plekje. Steeds meer onderzoekers richten zich op Sjögren en er lopen steeds meer studies. Dat geeft vertrouwen in de toekomst.
Als patiëntenvereniging is NVSP aanwezig op dit soort congressen om als eerste nieuwe ontwikkelingen te zien, wetenschappers te spreken en de ervaringen van mensen met Sjögren onder de aandacht te brengen. Het volledige verslag van Karin lees je in het volgende Ogenblikje.
Karin Verhagen
Ingezonden bericht
Medisch Centrum Sikia
Dag allemaal, ik ben Dr. Erik van Poelgeest, internist-immunoloog en ik heb recent een polikliniek voor immunologie gestart in Utrecht. Het gaat om gewone, reguliere en volledig vergoede zorg, niets geks dus. De polikliniek is net zoals in het ziekenhuis. Ik heb als immunoloog affiniteit met de ziekte van Sjögren en zou graag helpen meer zorg te bieden voor Sjögren patiënten in Nederland.
Huisartsen en patiënten weten door de recente oprichting in 2025 nog niet dat de polikliniek er is, terwijl er nog wel plek op de spreekuren is. De ziekenhuizen kunnen moeilijk hun zorg uitbreiden door de zogenaamde ‘zorgplafonds’. Dat zijn afspraken die zij hebben gemaakt met zorgverzekeraars over hoeveel patiënten ze mogen zien per jaar. Omdat die plafonds er zijn, kunnen de ziekenhuizen niet meer patiënten gaan zien, ook niet als de wachtlijsten heel lang zijn.
Dat probleem probeer ik op te lossen door een apart medisch centrum te starten, het Medisch Centrum Sikia Utrecht. Voor onze kliniek gelden de genoemde zorgplafonds niet.
Erik van Poelgeest, namens Immunologie Polikliniek
Note: De NVSP adviseert altijd om eerst contact op te nemen met uw zorgverzekeraar om na te gaan welke vergoeding of voorwaarden voor uw situatie gelden.
Agenda
Elke maand is er de mogelijkheid om te spreken met lotgenoten. We komen digitaal bij elkaar. Het gesprek duurt precies een uur. Misschien wil je iets vragen, of je verhaal delen of alleen maar luisteren. Dit lotgenotencontact is voor iedereen; zowel voor mensen die net de diagnose hebben als voor mensen die al jaren patiënt zijn. En of je maar één keer komt of regelmatig aanschuift; Wees van harte welkom!
De eerstvolgende keer is dinsdag 11 augustus om 16.00 uur. Daarna:
- Donderdag 3 september - 19.30 uur
- Dinsdag 6 oktober - 19.30 uur
- Donderdag 3 november - 16.00 uur
- Donderdag 10 december - 19.30 uur
Je kunt je opgeven via onze website; https://www.nvsp.nl/actueel/agenda
Je krijgt dan kort van tevoren een link.
Andere belangrijke data
Wie weet tot ziens, Anneke Abma
