Jouw ervaringsverhaal telt!
📣 Jouw verhaal doet ertoe – help mee het verschil te maken!
We werken aan vernieuwde en uitgebreidere informatie over de ziekte van Sjögren, met extra aandacht voor non-Sjögren sicca.
Leven met Sjögren of non-Sjögren sicca is vaak onzichtbaar. Juist daarom is het zo belangrijk om jouw ervaringen te delen. Of je nu pas net de diagnose hebt gekregen of er al jaren mee leeft: jouw verhaal kan anderen herkenning, steun en kracht bieden.
🔹 Door jouw ervaring te delen:
- Help je anderen zich minder alleen te voelen
- Draag je bij aan meer (h)erkenning en begrip
- Voorzie je nieuwe artikelen van waardevolle en levensechte inhoud
We willen echte verhalen delen – verhalen die raken, informeren en verbinden.
💙 Ontdek hoe jij kunt bijdragen en waarom jouw stem zo belangrijk is.
Wat kun je eraan doen?
Bij de ziekte van Sjögren is er geen genezing, maar er zijn wel verschillende behandelingsopties om de symptomen te verlichten. Voor de droge ogen worden vaak kunsttranen of oogdruppels voorgeschreven om de ogen te bevochtigen. In ernstigere gevallen kunnen medicijnen die de traanproductie stimuleren, zoals cyclosporine-oogdruppels, worden gebruikt. Ook voor de droge mond zijn er speekselvervangende middelen, zoals mondspoelingen of kauwgom, die helpen om het ongemak te verminderen. Het is ook belangrijk om de mond goed te verzorgen om tandproblemen en infecties te voorkomen.
Veelgestelde vragen over Sjögren & Belangenbehartiging
- Wat als mijn werkgever mijn ziekte niet serieus neemt?
- Welke rol speelt de bedrijfsarts bij Sjögren?
- Tatoeages en de ziekte van Sjögren
- Hoe beïnvloedt Sjögren romantische relaties en intimiteit?
- Kunnen Sjögrenpatiënten meer last hebben van Slaapapneu?
Informatie voor familie en vrienden
Hieronder vind je belangrijke informatie voor iedereen die dicht bij een patiënt met de ziekte van Sjögren of Non-Sjögren Sicca staat. In dit artikel leggen we uit wat deze aandoeningen zijn, welke symptomen erbij komen kijken en hoe je je dierbaren kunt helpen in hun dagelijkse leven.
Informatie voor collega's en werkgevers
Hieronder vind je belangrijke informatie speciaal voor werkgevers over de ziekte van Sjögren en Non-Sjögren Sicca. In dit artikel krijg je een helder overzicht van deze aandoeningen, hoe ze het werkvermogen van medewerkers kunnen beïnvloeden en hoe je hen het beste kunt ondersteunen.
Essentiële info voor UWV-deskundigen
Hieronder vind je Essentiële en nuttige informatie voor UWV-medewerkers over de ziekte van Sjögren en Non-Sjögren Sicca. In dit artikel bieden we een helder overzicht van deze aandoeningen, inclusief hun symptomen en hoe ze de werkcapaciteit van patiënten kunnen beïnvloeden.
Wat doet de NVSP?
De NVSP biedt:
- Steun, informatie en belangenbehartiging voor patiënten
- Lotgenotencontact en regionale bijeenkomsten
- Een jaarlijkse Landelijke Contact- en Informatiedag
- Voorlichting en stimulering van begrip bij artsen, zorgprofessionals en naasten
- Inzet voor kwaliteitsverbetering in de zorg
Leden ontvangen o.a.:
- Het kwartaalblad 'Ogenblikje'
- Toegang tot de Interactieve spreekkamerkaart
- Informatiemateriaal over de ziekte
- Toegang tot de besloten Facebook-groep "Sjögren in het dagelijkse leven"
- Opkomen voor de belangen van Sjögrenpatiënten
Daarnaast participeert de NVSP in wetenschappelijk onderzoek en vertegenwoordigt patiënten bij diverse gezondheidsorganisaties.
De Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten (NVSP) is de enige officiële landelijke vereniging voor patiënten met Sjögren en non-Sjögren sicca.
Sjögren gezondheidsscan
Met deze Sögren gezondheidsscan, voorzien van de spreekkamerkaart, de vragenlijst en het spinnenweb, kun je alles wat je wilt bespreken goed voorbereiden voor je volgende afspraak bij de arts. Vul de tool in met al je vragen en zorgen, zodat je niets vergeet!
Sjögren richtlijn
De eerste Nederlandse richtlijn voor de ziekte van Sjögren is een feit!
Dankzij de inzet van experts én patiënten is deze belangrijke richtlijn tot stand gekomen. De richtlijn biedt uitgebreide informatie voor behandelaars over wat, op dit moment, de beste behandeling is. De NVSP droeg met trots bij aan de richtlijn.
Word lid van de NVSP
Word vandaag lid van onze vereniging en draag bij aan een betere toekomst voor Sjögrenpatiënten. Samen zijn we sterker en kunnen we positieve, blijvende veranderingen realiseren. Klik op de knop hieronder om je aan te melden en deel uit te maken van onze betrokken en ondersteunende gemeenschap!
En steun onze vereniging!
Sjögren Klachtenkaart
Deze informatieve kaart biedt een uitgebreid overzicht van de kenmerkende symptomen van de ziekte van Sjögren. Het helpt zowel betrokken patiënten als deskundige zorgprofessionals om uiteenlopende symptomen effectief te herkennen en de aanzienlijke impact van deze chronische aandoening beter te begrijpen.
Vrijwilliger worden?
Wil jij je inzetten voor een goede zaak en de samenleving?
De NVSP is altijd op zoek naar enthousiaste vrijwilligers! Of je nu af en toe helpt of vaker beschikbaar bent, jouw inzet doet er echt toe.
Samen creëren we positieve verandering.
Vacatures bij de NVSP
Wil jij je inzetten voor een goed doel en echt impact maken?
De NVSP biedt verschillende vacatures waarin je jouw talenten kunt inzetten. Er is altijd een rol die bij jou past. Samen creëren we positieve verandering.
Bekijk onze vacatures!
